手術前日

　入院より絶食のまま4週間経過。いよいよ明日が手術。狭窄プラス穿孔した小腸の切除予定だ。悪くなった部分だから仕方ないのだけれど、自分の身体の一部が文字通り削がれていくようで切ない。全身麻酔下での手術は初めて受ける。同時に硬膜外麻酔も行うようだ。これも当然初めての経験だ。

　どの医師が麻酔をかけてくれるのか、だれが実際に手術をするのか、少々気になるところはある。それが正直な気持ちだ。だが自分も患者さんや先輩に教えてもらってここまでやってきた身の上であるし、好き嫌いは言っていられない。もちろん手術だってそうだ。担当医は最終的な責任者であって、ところどころ、あるいはほとんどが若手医師が手術する可能性もあるだろう。それも結構。お役に立てれば幸いだ。

　だがこの気持ちは医療者だからかもしれない。患者さんからみれば、いつでも最高の治療を受けたいという気持ちがあるのは間違いない。しかし現実的にそれはなかなか難しい。でも医療者には最高の治療を行う心意気が要求されると思う。これも言葉で書くほど簡単ではない。最高とは何か。誰にとって何が最高か。それは万人共通ではないはず。

　医療というのは当然人間が対象であり、純粋な科学とは異なる。常に最高の医療を提供する、少なくともその心意気を維持することは医療者の義務だろう。一方で患者さんも協力しなければならない部分もある。その中で様々なドラマが生み出されていくのが医療だと思う。患者として手術の準備は整った。後は淡々と手術を待つのみ。

紹介状

入院中に時間があったので、自分用の紹介状を準備してみた。いつか主治医に英文の紹介状をお願いする日もくるだろうから。海外旅行時には、万が一に病院にかかることもあるかもしれないし、飛行機に乗るときにもあった方が無難だと思う。

(I am going to receive an operation the day after tomorrow. This is a letter of introduction for myself. I think I need this type of letter for the trip to foreign countries someday.)

Medical History for Mr. U

(Date)

To Whom It May Concern,

Mr. U is 44 years old. He has been followed at our hospital for the last 6 months because of Crohn's disease, which is a type of inflammatory bowel disease.

He has suffered from anaphylaxis, a serious allergic reaction, after eating melon during the course of the illness. Therefore, he carries an epinephrine autoinjector kit named 'Epipen' with him.

He received an operation (small intestinal resection) on October 31, 2013. After the operation, he received enteral feeding (Elental, 4 packs/day) and self-injections of adalimumab (Humira).

He has maintained a good condition since the operation.

His medications are as follows:

Rp.

1) Pentasa (500mg) 6T 2xM,A

2) Bio-three 3T 3xn

If Mr. U seeks medical care from your hospital, please take good care of him.

If you have any questions concerning Mr. U, please contact me at the email address shown below.

E-mail address:

Yours faithfully,

(signature)

(Printed Name)

手術の説明

　本日夕方に外科医より手術についての説明を受けた。回盲部から70-80cmの小腸に狭窄があり、同部に膿瘍もあったらしい。私の腹腔内膿瘍は、腸管が穿孔したものらしい。幸いにして腹膜炎にはならず、緊急手術を受けなくて済んだ。明後日の手術は、回盲部を含めて、この小腸の狭窄部までを切除するとの事であった。

　医師になって私も多くの患者さんに手術の説明を行ってきた。手術を受ける立場として初めて説明を聞いた。様々な事が本当に勉強になる。患者さんがどこが気になるのか、少しわかってきたような気がする。それは説明の内容だけでなく、説明を受ける部屋の雰囲気や、医師の表情及び動作、看護婦さんの挙動なども含む。今回の説明で気になる点は全くなかった。むしろ早く手術が終わって欲しいという思いが強い。

　一緒に説明を聞いてくれた妻には感謝している。医療者側からみれば当然のような行為だが、家庭のことを全てこなした上でこうして来てくれているのだから、大変だろうと思う。また手術に必要な物品も売店で揃えてくれた。もちろん自分でもできるだろうけど、こうやってやってくれる人がいると心強い。特に妻は元看護婦なので、手術に必要なものと不要な物を、ばっさばっさと分類していく。

　手術を受けることはやはり不安だ。縫合不全にならないだろうか。ステロイドの内服をしていたので感染症になるのではないだろうか、等々。でも術後に家族がいてくれるという安心感は、この不安を和らげてくれる。物理的にも精神的にも本当に助かる。重い荷物を背負うのは、一人より二人が良いのだろう。いつか相手の荷物も背負えるように、まずは病気を何とかしましょう。

経管栄養の練習開始

　まだ術前だけれど時間もたっぷりあったので、主治医にお願いして経管栄養の練習を始めることにした。もちろん自分も医師として患者さんによく入れたことはあったので、やり方が心配だったわけではない。だが受け持ちの看護師さんにはそれが良く伝わらなかったみたいで、チューブの入れ方や機械の操作だけ教えてくれて終わろうとしていた。

　まあ通常はそうなのでしょう。でも私が知りたかったのは、退院してから必要な物品をチェックしたかったということと、退院してからの生活をシミュレーションしてみたかったからなのです。患者さん一人一人がその生活パターンによって必要な情報が異なるのだということが、この立場になってよくわかりました。クローン病は若年者で仕事をしている人も多いから、長期臥床している高齢者の経管栄養とは必要な情報が当然大きく異なるのです。

　必要物品で一番大きな物は、点滴スタンドのようでした。重い経腸栄養剤をぶら下げるので、丈夫な物が必要だと考えました。ネットでいろいろ検索していると、折りたたみ式の点滴スタンドを発見。これなら長期旅行や出張にも持って行けそう。ひょっとしたらランタンをつり下げることもできるかも。値段も比較的安かったので、すぐに購入。便利な時代で良かった。

　試しに経鼻チューブを自分で入れてみた。チューブは細いし、先端に重りがついているし、昔に比べてずいぶん改良されているようだ。嚥下反射が強いのでちょっと心配だったが、大した苦労もなく入れることができた。但し、頭を動かすと咽頭の違和感が強く感じる。これで本当に寝られるのだろうか。そこはかなり心配だ。慣れの問題だとは思うけど。

遺伝性疾患

　今日は10月の最後の日曜。秋も終わろうとしている。紅葉はそろそろピークだろうか。今年は秋を逃してしまった。毎年10月の終わり頃に子供達と祖父母、それから姉夫婦と共に、会津の裏磐梯のコテージに宿泊することにしていた。家族全員集合だ。今年はクローン病を発症してから予約したのだが、今回の手術の為にあえなくキャンセルとなった。

　日曜日の静かな病棟を満喫してごろごろしていたところ、姉夫婦が見舞いに来てくれた。自動車で片道5時間だそうだ。絶食中であることを伝えたところ、ミネラルウォーターをたくさん持って来てくれた。ちょっと不思議なくらい、たくさん。姉に会うのは去年の秋のコテージ宿泊以来だ。

　実は姉もクローン病。そう、姉弟でクローン病。自分が診断受けたときには、呪われているのかと思った。確かにクローン病について調べると、家族性発症の報告があるようだ。でも、確率的には相当に低いですよね、神様？専門外なので詳細はわかりませんが、遺伝子的要素プラス環境因子（幼い頃に食べた食事？）が原因なのでしょうか。

　現実を恨んでみても仕方ないので、ここは受け入れるしかない。でも極端に身近に同病者がいてくれるので、情報は入りやすい。クローン病の大先輩だ。久々に会った姉は結構体重アップしていて、栄養不足のために死ぬような病気ではないことを身をもって教えてくれた。それ以外にも、不必要に不安がることはないことが聞けたので、ほっとしている。

漠然とした不安

　今日は土曜日。休日ののんびりとした病棟の雰囲気が好きだ。午後から点滴をロックしてもらって外出へ。久々に帰宅してみた。まずは犬とじゃれ合う。この為に帰ったとも言える。昨日は長男の誕生日であったので、本日誕生祝いをした。でも絶食中なので、私と犬君はケーキを眺めるだけ。ケーキを食べる姿を眺めながら、漠然とした不安が大きくなる。

　クローン病は難治性疾患。生涯にわたって再燃の可能性と付き合う病気。自分のどこかに時限爆弾がしかけられたような恐怖というか、悲しみがある。何より気になるのは、家族を守らなければいけないことだ。再燃を繰り返したら、仕事ができなくなるかもしれない。患者さんや職場にも迷惑をかけてしまう。これらは自分の努力だけで乗り越えられるのだろうか。

　不安を分解してみると、楽になることがある。私の一番の心配事は再燃。それには薬剤による治療と、栄養剤による治療、そして食事制限の要素が考えられる。薬剤による治療は主治医と相談するが、基本的には主治医に任せる方針だ。そうすると自分にできる努力は栄養剤をきちんと飲むことと、食事制限をきっちりすることになる。

　不安ばかりかかえていても、腸によくない。仕事も進まないし、大きな無駄になる。今自分が為すべき事を為そう。まずは治療をきちんと受けること。その後の経管栄養と食事制限をしっかり守ること。それ以外は悩んでいてもマイナスになるだけだ。問題は結構単純。これをやって、もし駄目だったら、仕方ないでしょう。その時は、その時です。

空腹感

　入院して3週間が過ぎた。入院直後から絶食であったため、これで3週間何も食べていないことになる。先週からジュースが可となったので、少し自由が広がった感じがする。贅沢を言って個室に入院しているし、身体は元気なので、あまり不自由を感じない。今の生活で最も辛いのは、空腹感だ。

　空腹感のピークは絶食後1-2週目であったろうか。わざとテレビの料理番組を見たりしていたが、あれはやめておけばよかった。ちっとも空腹感の軽減には繋がらなかった。一番良いのは飴だろうか。様々な飴を試してみたが、混ぜ物の少ない黒糖の飴が自分には一番合っているようだ。舐めた後に胸焼けがしない。空腹感のあまり多量に摂取してしまいそうで、飴と飴の間に必ずガムを噛むようにしている。食事をしていないので、咀しゃく筋の萎縮予防にも良いのではないだろか。

　当然時間はたっぷりあるので、他の仲間はどうやってしのいでいるだろうかと気になってしまう。ついついネットで空腹時のしのぎ方を検索したりしている。当たり前だけど効果的な方法はなさそうだ。でも「みんな辛いんだ」ということはわかって、なんだかほっとしたりする。ネット上ではかなりの数の患者さんたちによるコミュニティがありそうだ。

　自分も医療者だから、病気についての知識は入手できる。教科書だって、論文だって、書籍だって、お茶の子さいさい。でもこのような知識以外に、生の患者さん達の声も聞きたいと思う。この手の情報はよく吟味が必要で、簡単に鵜呑みにはできない。でも多くは新米の患者さんの心の支えになるような助言だ。もっと簡単に患者さんの励みになるような「声」が聞けると良いのだが。